Jesteś terapeutą?

Zespół suchego oka czy zespół Sjögrena?

Chroniczny brak łez i śliny, choć nie brzmi złowrogo, to jednak potwornie utrudnia życie. Wie o tym Venus Williams, która od 7 lat mierzy się z zespołem Sjögrena.

22 czerwiec 2018 Artykuł na: 9-16 minut
pacjent

- Opowiadam tylko suche żarty - tak suche jak moje ciało! - wyznaje Janet E. Church. - Uwielbiam te wszystkie opowieści o ludziach, którzy zaakceptowali diagnozę i od razu powiedzieli: "Sjögrenie, może i cię mam, ale ty nigdy nie będziesz miał mnie". Nie mogę się pod tym podpisać. Prawda jest taka, że im bardziej walczyłam z chorobą, tym bardziej byłam w jej niewoli!

Janet, uśmiechnięta blondynka, członek fundacji pacjentów z zespołem Sjögrena, a przy okazji twarz kampanii na rzecz świadomości tej choroby, nie wygląda jak osoba, która przez 10 lat walczyła z uporczywą suchością oczu i ust oraz z chronicznym zmęczeniem. Kiedy wreszcie dowiedziała się, co jej dolega, zrozumiała, że musi wprowadzić zmiany, jeśli chce znowu kontrolować swoje życie1.

Zespół Sjögrena w obliczu wielu innych chorób zdaje się być czymś niepoważnym: ot, na pierwszy rzut oka organizm po prostu nie produkuje wystarczającej ilości śliny i łez. Wydawać by się mogło, że wystarczy kilka kropel sztucznych łez albo parę łyków wody i można dalej funkcjonować... Ale dla chorych takie rozwiązania to często za mało. Żeby uzyskać nawodnienie organizmu podobne do zdrowych ludzi, powinni wpuszczać sobie takie krople nawet co 2 godz. i pić litry wody. A suchość oczu i brak śliny to tylko 2 z wielu problemów, z jakimi muszą się mierzyć.

Zaprzyjaźnij się z chorobą

Jak żyć z zespołem Sjögrena? Oto kilka rad Janet:

1. Choroba to Twój przyjaciel, nie wróg. Zaakceptuj ją, a w ten sposób zaakceptujesz też siebie.

2. Nie zamykaj się w sobie. Jeśli uczynisz swój świat zbyt małym, będziesz jego więźniem.

3. Doceniaj to, co masz. Spędzaj jak najwięcej czasu na łonie natury. Słuchaj ulubionej muzyki, tańcz, gotuj - po prostu rób to, co lubisz.

4. Bądź produktywny. Umiejętność radzenia sobie z zadaniami przydaje się zarówno w pracy, jak i w chorobie. Nie wymagaj jednak od siebie więcej niż możesz zrobić.

5. Czasem warto powiedzieć: nie! Pora, żebyś postawił swoje potrzeby na pierwszym miejscu.

6. Bądź wdzięczny. Zwróć uwagę na to, jak wiele rodzina i przyjaciele robią dla Ciebie i nie oczekują niczego w zamian. Okazuj im wdzięczność, wysłuchuj ich i spędzaj z nimi czas.

7. Znajdź swoją pasję i poświęć się jej. Nie ma znaczenia, czy jest to hobby, czy działalność charytatywna - ważne, że sprawia Ci przyjemność.

8. Narzuć sobie rygor - ale bez przesady. Wysypiaj się, uprawiaj sport i odżywiaj się zdrowo. Od czasu do czasu pozwól sobie jednak na drobne odstępstwa.

Zespół Sjögrena, czyli epidemia stanów zapalnych

Zespół Sjögrena to przewlekłe i nieuleczalne schorzenie autoimmunologiczne, zaliczane do... chorób reumatycznych. Pacjenci cierpią z powodu nieprawidłowej aktywności układu odpornościowego, który atakuje komórki własnego organizmu - zwłaszcza te odpowiedzialne za produkcję płynów: łez, śliny, śluzu pochwowego i jelitowego.

Oprócz tego ciągle walczą ze stanami zapalnymi, które toczą się w różnych miejscach w całym organizmie, doprowadzając do wyniszczenia wielu narządów2. Chociaż chorują najczęściej kobiety po 40. r.ż., to zespół Sjögrena może rozwinąć się praktycznie u każdej osoby, niezależnie od jej płci, wieku i rasy. Obecnie zmaga się z nim 1% światowej populacji.

Do tej pory nie znamy przyczyn choroby. Istnieją teorie łączące ją z infekcją wirusową (np. HIV), czynnikami genetycznymi lub środowiskowymi bądź problemami hormonalnymi. Pewne jest jednak, że w jej przebiegu dochodzi do nadmiernej apoptozy (zaprogramowanej śmierci komórek) oraz niekontrolowanej aktywności białych krwinek znanych jako limfocyty T i B.

Oprócz problemów czysto fizycznych chorzy muszą zmagać się jeszcze z nerwicą, depresją i zaburzeniami snu. Ponadto są bardziej narażeni na niektóre choroby - w tym chłoniaka ślinianek3.

To nie wszystko. Zespół Sjögrena może również współwystępować z innymi chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak twardzina układowa, reumatoidalne zapalenie stawów, a także zespół jelita drażliwego i celiakia4. Jeśli problemy autoimmunologiczne pojawiły się przed objawami zespołu Sjögrena, lekarze mówią o wtórnej postaci choroby5.

- Pierwsze symptomy - przewlekłe zapalenie zatok i wyczerpanie - wystąpiły u mnie w 1997 r. Przez kolejne 10 lat problemy nasilały się, aż w końcu z powodu choroby trafiłam na 2 tygodnie do szpitala. 9 miesięcy później zdiagnozowano u mnie zespół Sjögrena - wspomina Janet. - Poczułam ulgę i jednocześnie byłam podekscytowana myślą zmierzenia się z Sjögrenem i powiedzenia mu prosto w twarz: "Nie pokonasz mnie! Jestem wojowniczką, optymistką, wzorową pacjentką! To JA cię pokonam!".

Wyzwanie - właściwie rozpoznać zespół Sjögrena

Janet nie jest odosobnionym przypadkiem. Wielu pacjentów długo czeka na właściwą diagnozę. Stomatolog i okulista powinni być w stanie rozpoznać objawy choroby, ale ostateczną diagnozę stawia reumatolog. Nim to nastąpi, konieczne jest wykonanie testów. Do najczęstszych należą:

test Schirmera lekarz umieszcza pod dolną powieką pacjenta (z dala od rogówki) koniec jałowego paska specjalnej bibułki, a następnie sprawdza po 5 min długość wilgotnego odcinka;

test Saxona pacjent żuje przez 5 min złożoną gazę, a po upływie tego czasu mierzony jest jej ciężar.

W ciągu miesięcy tropienia przyczyn złego stanu pacjenta lekarze mogą zlecić również rezonans magnetyczny ślinianek, EKG i EEG.

Fot. Archiwum

Zespół Sjögrena: sztuczni i naturalni sprzymierzeńcy

Leczenie jest objawowe. Najczęściej stosuje się sztuczne łzy, sztuczną ślinę i produkty zwiększające aktywność ślinianek (np. gumę do żucia), preparaty przeciwgrzybicze (brak śliny sprzyja infekcjom), leki immunosupresyjne i przeciwzapalne sterydy3. Jeśli stan zdrowia pacjenta tego wymaga, przeprowadza się transplantację zaatakowanego organu.

Ponadto od niedawna coraz częściej stosuje się tzw. leczenie biologiczne. Wykorzystywany w nim rituksymab wiąże się z pewnymi receptorami, które są markerami limfocytów B, i zmniejsza w ten sposób aktywność białych krwinek4.

Gdzie szukać pomocy

Placówki medyczne, które prowadzą pacjentów z zespołem Sjögrena:

  • Klinika Chorób Wewnętrznych, Chorób Tkanki Łącznej i Geriatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku,
  • Mazowieckie Centrum Reumatologii i Osteoporozy w Warszawie,
  • Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Wsparcie w internecie: Niedawno został uruchomiony portal Sjogren.pl, którego celem jest dostarczanie informacji na temat choroby i zrzeszanie pacjentów. Osoby znające język angielski mogą też odwiedzić stronę Sjogren's Syndrome Foundation, na której na bieżąco zamieszczane są informacje o postępach w diagnostyce i leczeniu. Fundacja jest również obecna na facebooku: Life with Sjogren's Syndrome.

Co ciekawe, okazuje się, że medycyna naturalna całkiem dobrze radzi sobie z łagodzeniem objawów zespołu Sjögrena, w tym suchości oczu. Olej kokosowy, dobrze znany wszystkim amatorom zdrowej kuchni, może przyczyniać się do lepszej pracy ślinianek i kanalików łzowych. Potwierdzają to sami chorzy: niektórzy twierdzą, że jakość ich życia dzięki olejowi kokosowemu poprawiła się aż o 80%6,7! W czym tkwi tajemnica?

Olej kokosowy wykazuje działanie przeciwzapalne, co potwierdziło przeprowadzone w 2010 r. badanie na szczurach. Zwierzętom z obrzękiem zapalnym ucha podawano 1, 2 lub 4 mg/ml zawiesiny bezpośrednio do ucha, co przełożyło się na zmniejszenie stanów zapalnych adekwatnie do wielkości dawki. Inna grupa gryzoni była leczona z zapalenia łapek - podawane dawki 1, 2 lub 4 g na 1 kg masy ciała zwierzęcia również w tym przypadku osłabiły objawy choroby8.

Skoro więc substancje zawarte w oleju kokosowym łagodzą stany zapalne, to w przypadku chorych na zespół Sjögrena przyczyniają się do ochrony narządów, nabłonka, ślinianek i kanalików łzowych przed atakiem ze strony białych krwinek. W efekcie organizm sprawniej funkcjonuje, a chory czuje się lepiej.

Zespół Sjögrena: wrócić do gry!

Chociaż bardzo uciążliwe, objawy zespołu Sjögrena zwykle nie uniemożliwiają choremu funkcjonowania poza domem. Realne jest nawet urodzenie zdrowego dziecka, jednak kobiety z tym schorzeniem muszą brać pod uwagę ryzyko niedonoszenia ciąży9. Jak już wspomnieliśmy, Venus Williams choruje od 7 lat, a jednocześnie pozostaje aktywna zawodowo. Tenisistka ma jednak do swojej dyspozycji sztab lekarzy i pomocników, którzy dbają o jej zdrowie. Co z ludźmi, którzy nie są w tak komfortowej sytuacji?

Janet, jak sama twierdzi, potrzebowała aż 3 lat, aby pogodzić się z nową sytuacją. Walczyła z chorobą, chciała odzyskać swoje poprzednie życie, ale tak naprawdę musiała skapitulować i pogodzić się z nią. Zrozumiała też, że pora przestać rozpamiętywać przeszłość i nauczyć się żyć w nowych okolicznościach.

- Teraz to ja trzymam Sjögrena w szachu poprzez dbanie o siebie i zachowywanie równowagi w tym wszystkim, co według mnie oznacza odważne życie. Wszystko, co robię, staram się robić z głową. Objawy choroby wciąż mi towarzyszą, ale nauczyłam się je akceptować, tak jak starzenie się i menopauzę. Dobrze wiedzieć, że zachowałam w tym wszystkim poczucie humoru!

Julia Ogorzałek

 

Bibliografia

  1. https://goo.gl/TbJ1ud
  2. Lek. Marta Domżalska, prof. dr hab. n. med. Zbigniew Zdrojewski: Współwystępowanie zespołu Sjögrena i twardziny układowej, Przegląd Reumatologiczny, https://goo.gl/wRe7fx
  3. https://goo.gl/vVT2hB
  4. Springerplus. 2015; 4: 766. doi: 10.1186/s40064-015-1557-7
  5. Anna Rychlewska-Hańczewska, Ocena częstości występowania i znaczenie kliniczne przeciwciał przeciw α-fodrynie u chorych na pierwotny zespół Sjögrena (rozprawa na tytuł doktora nauk medycznych), https://goo.gl/8gN8ay
  6. Bruce Fife, "Zdrowe oczy", Wydawnictwo Vital, Białystok 2015, wyd. pierwsze
  7. https://goo.gl/C98MEk
  8. Pharm Biol. 2010 Feb;48(2):151-7. doi: 10.3109/13880200903062614.
  9. Ginekol Pol. 2011, 82, 291-296, https://goo.gl/GGstN3

 

Wczytaj więcej
Cat icon
Znajdź terapeutę i uzyskaj pomoc
Zgodnie ze swoimi potrzebami medycyny holistycznej
Close icon
Nasze magazyny