Nasze magazyny
Wietrzny październikowy dzień na Podlasiu. Sanktuarium Matki Boskiej Bolesnej w Świętej Wodzie pęka w szwach. Za chwilę odbędzie się tu ślub. Pełna niepokoju Ewa czeka na moment, w którym będzie mogła złożyć przysięgę małżeńską. Ale jej lęk nie jest jedynie strachem towarzyszącym każdej pannie młodej wkraczającej na nową drogę życia. Dla Ewy mówienie to wyzwanie, od kiedy wycięto jej całą krtań. Miała nowotwór. Zabieg uratował jej życie, ale zostawił krępujący otwór w szyi i pozbawił możliwości porozumiewania się ze światem tak, jak do tej pory, czyli za pomocą słów. Wtedy była zrozpaczona, wycofana i nieszczęśliwa. Dziś zamierza wypowiedzieć słowa przysięgi małżeńskiej jak gdyby nigdy nic dźwięcznie, głosem drżącym jedynie z emocji.
Jak to możliwe? Ewa jest jedną z pacjentek Magdaleny Fabczak - logopedy, która opracowała autorską metodę rehabilitacji mowy po laryngektomii. Dzięki niej pacjenci pozbawieni krtani i fałd głosowych uczą się nie tylko płynnie mówić, ale i śpiewać czy grać na harmonijce ustnej.
Niepozorne źródło dźwięku
Ludzka krtań ma zaledwie 4-6 cm. Jednak to na tej małej powierzchni zachodzą mechanizmy tak ważne z punktu widzenia naszego społecznego funkcjonowania, bo umożliwiające mówienie.
Ukryte w krtani fałdy głosowe podczas oddychania pozostają w oddaleniu, umożliwiając przepływ powietrza przez drogi oddechowe. Kiedy jednak próbujemy coś powiedzieć, więzadła głosowe zwierają się, co umożliwia wytworzenie dźwięku. Dzieje się to podczas wydechu, ponieważ wówczas powstają wszystkie głoski występujące w języku polskim. Strumień powietrza przechodzi przez prawie zamkniętą szparę głośni (tzw. jamę właściwą krtani) i natrafia na opór fałd głosowych. Jednocześnie powoduje ich cykliczne zwieranie i rozwieranie.
Właśnie te drgania są źródłem dźwięków wydawanych przez człowieka. Naprzemienne rozrzedzanie i zagęszczanie wydychanego powietrza powoduje zamianę energii aerodynamicznej w akustyczną. Powstaje wówczas słaby, bezbarwny dźwięk krtaniowy, który, przechodząc przez jamy rezonacyjne (obecne w krtani, ale też jamie ustnej czy gardle), zyskuje siłę i indywidualną barwę. Bez względu na to, czy głos ten będzie niski, wysoki, lekko zachrypnięty czy melodyjny pozwala artykułować nasze potrzeby, emocje i opinie.
Rak, który odbiera mowę
Krtań okazuje się narządem bardzo wrażliwym na czynniki kancerogenne: jej nowotwór wciąż pozostaje najczęstszym w obrębie głowy i szyi. U mężczyzn zajmuje nawet niechlubne 4. miejsce pod względem częstości występowania1. Co więcej, mimo że zachorowalność wśród panów już od kilkudziesięciu lat pozostaje na podobnym poziomie, coraz częściej notuje się go u kobiet. Przykładowo jeszcze w latach 60. XX w. chorowały one 20 razy rzadziej, ale na początku XXI w. już tylko 12 razy rzadziej2. Stopniowo obniża się również średni wiek pojawienia się tej odmiany nowotworu.
Prawdopodobnie te tendencje w epidemiologii są odzwierciedleniem zmian w stylu życia współczesnych ludzi. Rak krtani w dużym stopniu zależy bowiem właśnie od czynników zewnętrznych. Oprócz genetycznych predyspozycji ogromną rolę odgrywają przede wszystkim palenie tytoniu oraz nadużywanie alkoholu. Szacuje się, że ok. 96% zdiagnozowanych pacjentów pali papierosy. Długość okresu pozostawania w nałogu oraz jego intensywność w dużym stopniu determinują poziom ryzyka. Podnosi je nawet bierne palenie, ale wieloletni nikotynizm zwiększa prawdopodobieństwo raka krtani nawet 30-krotnie3.
Istnieje również wiele dowodów na związek nowotworu z niekorzystnymi warunkami pracy, np. narażeniem na substancje smołowe, pyły azbestu, cementu i wapna czy związki chromu i niklu nawet jeśli ekspozycja na te czynniki miała miejsce wiele lat wcześniej. Również przebyta w dzieciństwie radioterapia szyi może być przyczyną późniejszych nowotworów w obrębie krtani, gardła i przełyku.
Efekt bezradności
Choć skala problemu jest duża, medycyna wciąż dysponuje dość ograniczonymi możliwościami jego rozwiązania. Dużym utrudnieniem są niespecyficzne objawy raka krtani, które łatwo zbagatelizować: chrypka, duszność, ból lub poczucie przeszkody podczas połykania, guz szyi, ból promieniujący z szyi w kierunku ucha. Większość pacjentów żyje w błędnym przekonaniu, że cierpi na uporczywy stan zapalny błony śluzowej krtani lub polipy. Dopiero nieskuteczna, długotrwała farmakoterapia skłania ich do pogłębionej diagnostyki. Zazwyczaj na wizytę u laryngologa decydują się dopiero po wystąpieniu zaburzeń połykania, bólu gardła podczas mówienia i promieniującego do ucha bólu przy połykaniu śliny - te dolegliwości mogą już świadczyć o zaawansowanym nowotworze.
W efekcie rozpoznanie raka krtani następuje zwykle właśnie w tym zaawansowanym stadium, co utrudnia leczenie. Rokowania pacjenta pogarsza także duża tendencja do przerzutów4.
Teoretycznie arsenał medycyny jest spory: zabiegi chirurgiczne, radioterapia, chemioterapia, leczenie fotodynamiczne. W praktyce jednak często jedynym rozwiązaniem pozostaje laryngektomia, czyli zabieg częściowego lub całkowitego usunięcia krtani, uznawany za najskuteczniejszą formę terapii. W wersji totalnej polega on na odcięciu narządu od nasady języka (od góry) i tchawicy (od dołu)5. Choć liczba tego typu operacji spada, wciąż każdego roku ok. 1,5 tys. osób zostaje pozbawionych krtani, a co za tym idzie nie tylko funkcji mowy, ale i węchu. Upośledzony zostaje odruch kaszlowy, pojawia się dyskomfort przy połykaniu. Kobiety tracą możliwość naturalnego porodu, ponieważ słabnie odruch parcia. Utrudnione jest również oddychanie, gdyż pacjent otworem w linii środkowej szyi musi wdychać nieogrzane, nieoczyszczone i nienawilżone powietrze6.
Jednak tym, co najbardziej pogarsza jakość życia pacjentów, jest utrata możliwości porozumiewania się z otoczeniem za pomocą słów, co zwykle robili od kilkudziesięciu lat.
- Mowa jest dana tylko człowiekowi i dlatego wielu pacjentów po jej utracie całkowicie zamyka się w sobie. Nie czują się pełnowartościowymi członkami swojej społeczności - mówi Magdalena Fabczak. Ale z tego samego powodu warto zrobić wszystko, by ją odzyskać. Jest to możliwe.
Tajemnicze logatomy
Nad swoją autorską metodą pracuje od ponad 25 lat, udoskonalając ją i wspierając badaniami akustycznymi, przeprowadzonymi w Akademii Górniczo-Hutniczej im. Stanisława Staszica w Krakowie. Wykazały one, że zrozumiałość mowy zastępczej u pacjentów stosujących tę terapię sięga 62-86%. To dużo, a nawet bardzo dużo w porównaniu z innymi metodami wytwarzania głosu po laryngektomii.
- Opracowany przeze mnie sposób jest prosty dla pacjenta - objaśnia Magdalena Fabczak. - Bazuje na ćwiczeniach mięśni przełyku i nie wymaga użycia protezy czy laryngofonu. Patrzę na człowieka holistycznie i uważam, że dopóki nie wykorzysta się w pełni możliwości własnego ciała, nie należy sięgać po inne środki.
Zasadniczym celem każdej rehabilitacji po laryngektomii jest przywrócenie umiejętności wytwarzania głosu. Przez cały XX w. stosowana była jedna metoda, która to umożliwiała. Polega ona na... bekaniu i popijaniu wody gazowanej. To nie żart! Wytworzenie dźwięcznego odbicia (tzw. ruktus), jest podstawą nauki mowy przełykowej. Problem jednak w tym, że powstający w ten sposób dźwięk nie jest jeszcze głosem. Przypomina on odbijanie się u dziecka, które właśnie się najadło. To tylko chwilowy akt, odruch, który uniemożliwia jednoczesne mówienie. Dopiero wytrenowanie mięśni przełyku daje efekt, ponieważ dzięki ich ruchomości i powietrzu, które się w tym przełyku znajduje, powstaje prawdziwy głos. Jeśli mięśnie przełyku nie pracują, głosu nie ma - mówi logopeda.
Magdalena Fabczak, od lat pracując z pacjentami po usunięciu krtani, była przekonana, że musi istnieć inny sposób na odzyskanie mowy niż ruktus. I w końcu go znalazła. Logatomy, czyli zlepki sylab bez semantyki, wykorzystujące cechy dystynktywne głosek (odróżniające jedne od drugich), umożliwiają najpierw wytworzenie samego głosu, a później wymawianie wszystkich głosek w alfabecie.
- Utworzenie każdej głoski alfabetu wymaga innego logatomu z innymi głoskami ustawionymi w jej bezpośrednim lub pośrednim sąsiedztwie. Cechy dystynktywne sprawiają, że podczas ćwiczeń logatomów głos tworzy się na zamierzonej głosce - opowiada autorka metody.
Przyznaje, że choć opracowała logatomy dla wszystkich głosek, nauka niektórych jest dużo trudniejsza niż pozostałych. Chodzi tu przede wszystkim o dźwięczne połączenia spółgłoskowe (np. brz, drz, grz, wrz) na początku słowa. W mózgu trudno wytworzyć taką gotowość przełyku, żeby od razu drżał, kiedy chce się coś powiedzieć. Ale jest na to sposób: ćwiczenie zwane chrumkaniem, które pozwala rozruszać przełyk i mówić.
Nowa nadzieja
Bibliografia
- Magazyn ORL 2002; 1: 7-14
- Otolaryngologia praktyczna, Via Medica 2005; s. 507-517
- G. Janczewski, E. Osuch-Wójcikiewicz, Rak krtani i gardła dolnego, Bielsko-Biała 2002, s. 15-29
- Otolaryng Pol 2002; 1: 31-38
- S. Grabias, M. Kurkowski, Logopedia. Teoria zaburzeń mowy, Lublin, UMCS 2012
- A. Sinkiewicz, Pacjent po operacji krtani, Bydgoskie Stowarzyszenie Laryngektomowanych, Bydgoszcz 2009
Teoria logatomów sprawdza się od lat, a Magdalena Fabczak pomogła dzięki niej już ponad 3,5 tys. pacjentów po laryngektomii. Ponad 1,4 tys. uczestniczy w cyklicznych turnusach, dzięki którym odzyskują głos. Jeśli przełyk jest wystarczająco sprawny, udaje im się go wytworzyć w ciągu 3-4 dni, a zwykle pod koniec pierwszego tygodnia.
- Wielu pacjentów jedzie na turnus z niewiarą, są zagnieżdżeni w swoich kokonach lęku i rezygnacji. Ale kiedy usłyszą, jak inni demonstrują swój głos, rodzi się myśl "ja też mogę". I wtedy zaczyna się walka o głos, bo skoro innym się udało, to dlaczego nie mi? - opowiada logopeda.
W drugim tygodniu głos jest szlifowany: szuka się najlepszego miejsca do jego tworzenia, wyciąga się tembr, pełnię. Po 14 dniach pacjent wraca do domu z podręcznikiem, ale jego praca bynajmniej się nie kończy. Właśnie teraz musi jak najwięcej mówić i ćwiczyć, bo tylko wtedy może osiągnąć trwałe efekty.
Są też turnusy dla osób zaawansowanych, podczas których ćwiczy się melodię, rytm i akcent (elementy prozodyczne) oraz frazowanie (dzielenie wypowiedzi na części) i śpiew.
Ale takie wyjazdy to nie tylko rehabilitacja mowy. To spotkania z fizjoterapeutami, psychoterapia i indywidualne rozmowy, które często okazują się kluczem do wyzdrowienia.
- Psychika jest bardzo powiązana z ciałem - mówi Magdalena Fabczak. - Podczas operacji usunięcia krtani może nawet bardziej tnie się ducha niż ciało. Pacjenci po raku, którzy nie mówią, są zamknięci w sobie, wycofani. Sami wstydzą się nawiązywać kontakty, sąsiedzi przestają zagadywać, bo nie chcą ich urazić. W ten sposób zrywa się więzi. Musi znaleźć się ktoś, kto ich z tego wyciągnie. Dlatego mówimy dużo o nadziei, powierzamy sobie nawzajem swój los, zaufanie i z tym wszystkim wkraczamy w nowe życie. Człowiek rodzi się na nowo, łagodniejszy, szczęśliwy.
Po latach pracy z osobami, które pokonały raka, Magdalena Fabczak jest przekonana, że to nieuporządkowane, spychane do podświadomości negatywne emocje mogą niszczyć układ immunologiczny i owocować nowotworami. Wystarczy wtedy popalić papierosów, popracować w warunkach nieekologicznych, by organizm wystawiony na kancerogenne czynniki momentalnie zachorował.
- Dlatego dla ludzkiej psychiki i funkcjonowania tak ważne jest, by mieć miotełkę, która wymiata silne emocje. Tego uczę moich pacjentów. Nowotwór bardzo zmienia hierarchię wartości, stawia miłość na pierwszym miejscu. Jeśli w człowieku ta miłość dominuje, a powiernik prowadzący po zabiegu pokaże, jak to działa, to bardzo często osoby te poddają się tej miłości, wyciągają wnioski, nie skupiają się na bólu fizycznym, a dbają o psychikę. Tak wkraczają na ścieżkę nadziei.
Podlaskie Towarzystwo Laryngektomowanych w Białymstoku powstało 25 lat temu z inicjatywy logopedy Magdaleny Fabczak, która do dziś jest jego prezesem. To tutaj osoby po usunięciu krtani, a także ich rodziny, mogą uzyskać wszechstronne wsparcie. Stowarzyszenie zajmuje się nie tylko rehabilitacją poszpitalną głosu i mowy oraz organizowaniem turnusów. Należący do niego pacjenci odwiedzają chorych czekających na zabieg i motywują do rehabilitacji, pokazują, że można nauczyć się mówić na nowo. Pomagają też zaopatrzyć się w akcesoria i sprzęt medyczny.
Niemożliwe nie istnieje
Oczywiście nie zawsze ścieżka ta jest łatwa. Dla wielu pacjentów właśnie pokonanie lęków i przełamanie wstydu stanowi największy problem. Niektórzy nie przyjmują wyciągniętej do nich ręki. Inni muszą najpierw pokonać medyczne trudności. Jeśli ich przełyk jest zbyt wąski, nie może przejąć funkcji głosotwórczych. Ale wówczas możliwe jest jego chirurgiczne poszerzenie.
- Jeden z moich pacjentów miał ledwie 3 mm światła przełyku. Po operacji jego rozszerzenia udało mu się wytworzyć głos - wspomina Magdalena Fabczak.
Podobnie jest z przetokami, które powstają nieraz po operacji. Niektóre goją się same, inne można wyleczyć farmakologicznie lub chirurgiczne. Nie ma rzeczy niemożliwych, niektóre po prostu wymagają więcej czasu i cierpliwości. A jest o co walczyć.
- Pacjenci podczas spotkań mówią, że mają nowe życie, wracają do pełnionych wcześniej funkcji, odnawiają znajomości, komunikują się przez telefon, są w stanie iść na pocztę. Po prostu wracają do społeczeństwa - podsumowuje Magdalena Fabczak.
Nic dziwnego, że większość z nich jeździ na turnusy regularnie nie tylko po to, by doskonalić swoją mowę. Dziś tworzą już silną grupę wsparcia, rodzinę. Na 25-lecie Podlaskiego Towarzystwa Laryngektomowanych przyjechali z całej Polski, by po prostu się spotkać, zaczerpnąć jeszcze tej siły, którą daje grupa i wreszcie, by towarzyszyć Ewie jednej z nich w najważniejszym dniu jej życia.
Ewa bierze ostatni głęboki oddech. Za chwilę ma przemówić. Czy da radę? Ton całej ceremonii nadawały głosy jej przyjaciół z Podlaskiego Towarzystwa Laryngektomowanych, którzy jednocześnie z jej ślubem świętowali jego jubileusz. Odczytali liturgię słowa i modlitwę wiernych. Skoro oni dali radę, ona również musi...
I daje. Gmach świątyni wypełnia jej głos: dźwięczny, płynny, pełen nadziei. Drżący, ale tylko ze wzruszenia.
Dagmara Moszyńska
