Nauka komunikacji oparta na literowaniu pomaga pacjentom z autyzmem otworzyć się na świat

Terapia literowanie do komunikacji a autyzm - historie 27-letniego Gregory'ego i 18-letniego Jamisona

Historia chorującego na autyzm Gregory'ego Tino

Gregory Tino miał 24 lata i nie rozmawiał z nikim od wczesnego dzieciństwa. Przynajmniej nie w zwyczajny sposób. Był niemówiącą osobą autystyczną, a jego język składał się głównie z naśladowania urywków załyszanych z telewizji i filmów. Nie potrafił nawet poprosić o to, co chciałby zjeść, a tym bardziej nie był w stanie prowadzić rozmowy.

Matka Gregory’ego, Linda, obdarzała go jednak wielką miłością i nie traciła cierpliwości. Wraz z mężem opiekowali się synem, gdy przechodził ataki drgawek, załamania emocjonalne i wybuchy agresji: kiedyś uderzył ją, ponieważ nie było gorącej wody w prysznicu. Linda nie rozumiała tych ataków u swego wrażliwego syna, lecz wraz z całą rodziną kochała go i dbała o niego, jak gdyby był małym dzieckiem, choć jego ciało stało się ciałem dorosłego mężczyzny. Rodzice dostosowali do Gregory’ego swoje wyjścia z domu, przygotowywali dla niego jedzenie i włączali mu Ulicę Sezamkową i dinozaura Barneya. Gregory spędzał dużo czasu na kanapie, oglądając filmy na YouTube.

Bardzo wiele jest równie znaczących historii młodych osób z autyzmem, których niezrealizowane zdolności odkrywane są dzięki tej mało znanej terapii komunikacyjnej

W maju 2017 r. Linda zabrała Gregory’ego do ośrodka Inside Voice (Wewnętrzny Głos) w Filadelfii w stanie Pensylwania. Słyszała, że leczy się tam dzieci mało znaną terapią pod nazwą Spelling to Communicate (od literowania do komunikacji, S2C), uczącą mówienia poprzez wskazywanie na poszczególne litery. Linda nie powiedziała Gregory’emu, dokąd go zabiera, ponieważ nie sądziła, że byłby w stanie to zrozumieć. Terapeutka w Inside Voice potraktowała jednak Gregory’ego jak osobę dorosłą: posadziła go i nauczyła, jak ma używać mięśni ręki, by pokazywać wycięte według szablonu litery na twardej plastikowej tablicy. Była to żmudna praca, ale Gregory, choć niezdarnie, wskazywał każdą literę, o którą poprosiła, i widać było, że to zadanie staje się dla niego coraz łatwiejsze, w miarę jak sesja zbliżała się do końca. Potem terapeutka przeczytała mu opowiadanie o astronaucie.

– Czy chciałbyś kiedyś polecieć w kosmos, Gregory? – zapytała. Linda, siedząca na krześle niedaleko za synem, obserwowała, jak mozolnie wskazywał on odpowiedź, litera po literze: „N-I-E D-Z-I-Ę-K-U-J-Ę M-Ó-J Ś-W-I-A-T J-E-S-T T-U-T-A-J”

– Wtedy – wspomina Linda – powiedział coś, czego nigdy nie mógłby wypowiedzieć ustami. – Linda szlochała z zachwytu nad prostym zdaniem, które "powiedziało tak wiele". Gregory słuchał. Potrafił rozumieć. Potrafił literować słowa. Znał swą rodzinę, był szczęśliwy tu, gdzie był, i chciał mówić. – To całkowicie odmieniło nasze życie – stwierdza Linda.

– To najlepsza chwila mojego życia do tej pory – literuje George. – Tak jakbym wygrał na loterii, o której zawsze marzyłem.

Bardzo wiele jest równie znaczących historii młodych osób z autyzmem, których niezrealizowane zdolności odkrywane są dzięki tej mało znanej terapii komunikacyjnej. Gregory przeliterował książkę, wskazując kolejno po jednej literze, a jego matka – jego "partner komunikacyjny" – zapisała ją, gdy literował. Książka pt. "The Autistic Mind Finally Speaks: Letterboard Thoughts" ("Autystyczny Umysł Wreszcie Mówi: Myśli z Tablicy Liter") ukazała się w październiku 2020 r. i otrzymała już ponad 100 pięciogwiazdkowych recenzji w serwisie Amazon. Przedstawia ona głębokie i często poetyckie spostrzeżenia 27-latka na temat jego wyjątkowego sposobu przetwarzania zmysłowego i postrzegania otaczającego go świata. Jest to również bolesna opowieść młodego człowieka, który spędził większość życia w swego rodzaju odosobnieniu, będąc traktowanym przez wszystkich jak osoba upośledzona umysłowo lub po prostu "nienormalna", ponieważ nie był w stanie wyrazić swego głębokiego intelektu i niezwykłych zdolności. – Udowadniam, że autyzm nie jest przekleństwem, lecz błogosławieństwem, które trzeba odkryć – pisze George.

Gregory Tino trzymający swoje wspomnienia, "The Autistic Mind Finally Speaks: Letterboard Thoughts" (2020). "Udowadniam, że autyzm nie jest przekleństwem, lecz błogosławieństwem, które trzeba odkryć".

Nauka literowania odmieniła sposób patrzenia innych osób na Gregora

Podczas sesji Zoom z Gregorym kamera umieszczona jest za nim, więc widzę, co robi, zarówno od przodu, jak i od tyłu. Podczas gdy uruchamiamy kamery, Gregory nie wydaje się być tym zainteresowany. W pewnej chwili patrzy wprost na mnie na ekranie, lecz później wydaje się nie mieć nawet świadomości, że tam jestem.

Podczas gdy Linda i ja gawędzimy, on patrzy poza ekran, mówiąc do siebie i wydając nieczytelne dźwięki. Wygląda, jak gdyby nie słuchał, co mówimy. Jednakże za każdym razem, gdy zadaję mu pytanie, natychmiast odwraca się i pokazuje na kartę. Linda podnosi kartę (jeżeli nie jest jeszcze ustawiona pionowo) i widzę go od tyłu, jak wskazuje odpowiedź, litera po literze. Matka w żaden sposób go nie dotyka i trzyma kartę w ustalonej pozycji na stole, podczas gdy on wybiera litery. Nie ma żadnych wskazówek ani zachęty, a Linda wypowiada głośno litery dopiero po tym, jak on na nie wskaże, a w końcu mówi je ciągiem, jako całe słowa. Pytam go, co było najważniejszą zmianą w jego życiu od czasu, gdy nauczył się literować na tablicy.

Te historie – i setki innych – są napędem dla oddolnej rewolucji w powszechnym rozumieniu autyzmu u osób niemówiących

– Chcę powiedzieć, że tym, co zmieniło się najbardziej, jest sposób, w jaki traktują mnie inni. Mówią do mnie tak, jakbym wszystko rozumiał, bo tak właśnie jest! – pisze Gregory, dodając wykrzyknik. Okazuje się, że Gregory i Jamie, podobnie jak niezliczone inne dzieci i osoby dorosłe, których ciała nie chcą robić tego, co chcą one, mają bardzo dużo do powiedzenia. Gregory Tino miał 24 lata, gdy jego życie odmieniło się dzięki Spelling to Communicate. – To jak wygrana na loterii, o której zawsze marzyłem – mówi Gregory.

Historia 18-letniego Jamisona chorującego na autyzm

J.B. Handley i jego 18-letni syn Jamison opublikowali w marcu tego roku swą książkę pt. "Underestimated" ("Niedoceniony", Skyhorse Publishing, 2021). Opowiada ona o przejmujących doświadczeniach ojca i syna, gdy wyrywają się z czegoś, co Jamie nazywa "więzieniem ciszy", ku otwartej i płynnej komunikacji za pomocą tablicy literowej, dzięki czemu ujawnia się zadziwiająca głębia intelektualna Jamiego.

W wieku 17 lat Jamie, który ma autyzm, nie posługiwał się słowami i uważany był za tak ciężko upośledzonego, że skierowano go do klasy "umiejętności życiowych", gdzie skupiano się na tym, by nauczyć go wykonywania prania, używania karty debetowej i unikania robienia sobie krzywdy.

Ojciec Jamiego, J.B., jest wykształconym w Stanford University finansistą i współzałożycielem dużej firmy prywatnych funduszy kapitałowych. Jest również rzecznikiem bezpieczeństwa szczepień, który 16 lat temu założył grupę Generation Rescue w celu poszukiwania sposobów pomocy dzieciom autystycznym w odzyskaniu zdrowia.

Ich książka rozpoczyna się w 2019 r., gdy J.B. myślał, że wyczerpał już wszystkie drogi do wyleczenia swego tłukącego głową o ścianę, samostymulującego się nastoletniego syna. Jamie przez większość czasu wydawał się nieobecny, w spokojnych chwilach bezmyślnie drąc liście na kawałeczki, a czasem dziko gryząc się w ramię i zawodząc z niezrozumiałych dla nikogo powodów. Teraz, po odkryciu Spelling to Communicate, Jamie chce przybliżyć tę metodę wszystkim, których może ona wyzwolić. – Bardzo chcę, żeby inni wiedzieli, że mogą to zrobić – przeliterował Jamie swemu ojcu. – Sądzę, że osiągnięciem, z którego będę najbardziej dumny, będą ludzie, których zainspiruję. Dla J.B. odkrycie błyskotliwości syna i komunikowanie się z nim to uczucie, jak gdyby "nóż, stale tkwiący w sercu, dosłownie został wyciągnięty. Zniknął".

Te historie – i setki innych – są napędem dla oddolnej rewolucji w powszechnym rozumieniu autyzmu u osób niemówiących. Całe stosy zrozumiałych (lecz najzupełniej błędnych) założeń na temat tego zaburzenia i ogromną bibliotekę ok. 60 lat badań, udokumentowanych tysiącami artykułów psychologicznych i medycznych, można za ich sprawą wrzucić do śmieci. U autystycznych osób niemówiących nauka błędnie poczytywała ciężką dysfunkcję precyzyjnych zdolności motorycznych za upośledzenie intelektualne. Jeden po drugim – ludzie ci udowadniają, że jest inaczej: nie potrafią mówić, lecz są równie inteligentni jak ich rówieśnicy – jeżeli nie bardziej. Wielu ma zdolności naukowe. Wynikają z tego głębokie implikacje dla może nawet 3-5 mln niemówiących autystycznych dzieci i dorosłych w samych tylko Stanach Zjednoczonych.

Jamison z przyjaciółmi pokazuje jak traktować osoby niemówiące

Po tym, jak Jamie zaczął płynnie i "otwarcie" korzystać z tablicy literowej – mogąc spontanicznie komunikować swe chęci, potrzeby i myśli – utworzył grupę wraz z 5 innymi młodymi mężczyznami, którzy niedawno nauczyli się literować. Nazwali się "Dude Bros" i spotykają się online w każdy piątek, by pogawędzić o życiu i miłości, a także o ich pragnieniach wspierania innych niemówiących. Każdy z nich ma krótki rozdział w książce pt. "Underestimated", w którym dzieli się swymi przemyśleniami, nierzadko poetyckimi.

Jednym z tych młodych ludzi jest 20-letni Vince Rinicella z Filadelfii w stanie Pensylwania. Literuje: – Nie jesteśmy kosmitami. Mamy mózg, serce, marzenia i pragnienia osoby neurotypowej. Główna różnica polega na sposobie, w jaki przetwarzamy informacje i wyrażamy nasze emocje. Gdy nas spotykasz, musisz zawsze zakładać istnienie intelektu. Być może nie wyglądamy tak jak Twoja definicja osoby inteligentnej, lecz jest w nas o wiele więcej, niż możesz sobie uświadamiać. Nigdy nie oceniaj zbyt nisko osoby niemówiącej – jesteśmy wojownikami.

– Szacunek przychodzi tylko wtedy, gdy inni widzą Cię jako wartościowego – pisze za pomocą tablicy literowej 19-letni Ethan z Portland w stanie Oregon. – Ludzie powinni obdarzać życzliwością miejsca, które nieczęsto odwiedzają. Nie powinno być tak, bym musiał Cię zadowolić, aby zyskać twój szacunek. – W tym tygodniu dowiedziałem się, czym jest czarna dziura – mówi Ethan. – Można dotrzeć poza horyzont zdarzeń, ale nigdy nie można się stamtąd wydostać. Żeby uciec, trzeba podróżować z prędkością większą niż prędkość światła. Nikt nie wie, jak to jest: znaleźć się poza tą granicą. Ja to wiem. Żyłem tam kiedyś, zanim zacząłem korzystać z tablicy do literowania. Teraz robię użytek z moich słów na przekór temu, czego się po mnie spodziewaliście.

Jamie i jego ojciec, J.B., opisują jego ucieczkę z "więzienia ciszy" w nowej książce pt. "Underestimated: An Autism Miracle" (Skyhorse, 2021).

Problemy osób autystycznych mają naturę motoryczną

Cała komunikacja opiera się na precyzyjnych zdolnościach motorycznych. Mowa jest sprawnością motoryczną. Pisanie na klawiaturze jest sprawnością motoryczną. Nawet śledzenie tekstu wzrokiem podczas czytania jest sprawnością motoryczną. Myślenie jednakże jest kognitywne. Język jest kognitywny. Dobrze wiadomo, że niemówiące osoby autystyczne mają ciężkie upośledzenie precyzyjnych sprawności motorycznych. Potrafią kopać i uderzać głową, bić lub popychać rękami, a więc wykonywać ruchy motoryki dużej, lecz ich zdolność wykonywania precyzyjnych ruchów, wymagających kontrolowania palców i innych drobnych mięśni, jest drastycznie ograniczona. Ich udręką są problemy z planowaniem ruchu, rozpraszanie się, a także zachowania obsesyjne i powtarzalne.

Obszar w ich mózgu, zwany dodatkową korą ruchową, kontrolujący ruchy celowe, jest dotknięty chorobą. Rezultatem tego jest apraksja, czyli stan, w którym są oni fizycznie chętni i zdolni do wykonywania pewnych czynności, lecz ich mózgi na to nie pozwalają. Jak J.B. Handley powiedział naszemu czasopismu: "Nie chodzi o to, czy istnieje uszkodzenie mózgu, tylko o to, gdzie ono się znajduje".

Dając apraksyjnym osobom autystycznym sposób wykorzystania ich nienaruszonej motoryki dużej, czyli ruchów dużych mięśni, do literowania słów w programach takich jak Spelling to Communicate, czy jego prekursor, Rapid Prompting Method (metoda szybkich bodźców, RPM), daje się im swobodę, pozwalającą na ujawnienie ich bardzo wysoko funkcjonujących zdolności poznawczych. Elizabeth Vosseller, terapeutka od ok. 25 lat pracująca z osobami niemówiącymi, jest wynalazczynią Spelling to Communicate i założycielką Growing Therapy Center (Ośrodka terapii wzrostowej) w Herndon w stanie Wirginia oraz Międzynarodowego Stowarzysze nia Spelling as Communication, szkolącego terapeutów tej metody.

Zdaniem Elizabeth Zielinski, matki autystycznego chłopca uczęszczającego tej placówki, "Ze wszystkich metod, jakich próbowaliśmy, ta jest najsilniejszą i najskuteczniejszą pojedynczą rzeczą, jaką zrobiliśmy¹". Elizabeth Vosseller mówi, że wszystkie tradycyjne terapie autyzmu zakładają, że problemy osób autystycznych mają naturę kognitywną lub behawioralną, a nie motoryczną. Jak wyjaśnia: "Problem nie polega na tym, że »Ja nie rozumiem«. Nie polega też na tym, że »Ja nie chcę«. Problem polega na tym, że »Nie mogę zmusić do tego mojego ciała«."

Zakładamy kompetencje - główna zasada terapii Spelling to Communicate

Dawnmarie Gaivin, terapeutka Spelling to Communicate, która pomogła swemu synowi Evanowi nauczyć się używania tablicy literowej, mówi, że najważniejszym aspektem nauczania tej metody jest "zakładanie kompetencji" danego człowieka – co nie jest łatwe, jeśli osoba ta wydaje się nie słuchać i nie odpowiadać.

Przez wiele lat próbowała sama ćwiczyć z Evanem, lecz nie uczyniła dużych postępów. Spoglądając wstecz, widzi, że jedną z największych przeszkód było to, iż zakładała, że Evan nie potrafi literować słów, więc zamiast tego kazała mu wskazywać obrazki przedstawiające proste przedmioty. Gdy Evan otrzymał możliwość spróbowania metody Vosseller z terapeutą, Dawnmarie była zadziwiona. Siedziała razem z przyjaciółką niedaleko za synem, który miał wtedy 12 lat. Terapeutka przeczytała mu wiersz o przyrodzie i miłości Boga. Zapytała Evana: "Jakie jest inne słowo oznaczające miłość Boga?" Dawnmarie spojrzała na przyjaciółkę i uniosła brwi. Sama nie potrafiła wymyślić innego słowa na określenie Bożej miłości i sądziła, że jest to poza zakresem możliwości Evana. Evan natomiast, przekładając ołówek przez szablony liter, przeliterował: „D-O-B-R-O-D-Z-I-E-J-S-T-W-O”. Dawnmarie mówi, że to zdarzenie całkowicie odmieniło ich życie.

Vosseller opracowała metodę Spelling to Communicate poprzez zaadaptowanie wcześniejszej terapii komunikacyjnej zwanej Rapid Prompting Method (RPM), stworzonej w latach 90. XX w. przez Somę Mukhopadhyay, która wymyśliła ją, by pomóc swemu niemówiącemu autystycznemu synowi Tito w komunikowaniu się i zdobyciu wykształcenia. Jej metoda zyskała uznanie mediów i 18 lat temu przedstawiono ją w programie 60 Minutes jako "niezwykły przełom" dla dzieci autystycznych, a reportaż wyraźnie pokazywał dzieci samodzielnie literujące słowa². Potem jednak metodę nagle odrzucono i oto niosąca największą na świecie nadzieję wiadomość o autyzmie została nieoczekiwanie usunięta z dyskusji publicznej. Wikipedia określa ją dziś jako "pseudonaukową" i porównuje do zdyskredytowanej metody zwanej "ułatwioną komunikacją", jaką stosowano u pacjentów z otępieniem.

Jak niemówiące osoby autystyczne nabierają zdolności literowania i pisania?

W jaki sposób te autystyczne dzieci, które całe swe życie spędziły w klasach specjalnej opieki, nauczyły się tak dobrze literować i pisać? J.B. Handley uważa, że pewne rzeczy, takie jak zdolność literowania u niemówiących osób autystycznych, są zrozumiałe. Nabywają one tę umiejętność z otoczenia, nawet jeśli nie są bezpośrednio uczone literowania. Wydaje się, że podobnie jak osoby z upośledzeniem wzroku, które często wykształcają bardzo ostry słuch, przynajmniej niektóre z niemówiących osób autystycznych rozwinęły w nadzwyczajnym stopniu inne zdolności percepcyjne.

Być może zepchnięcie ich w ciszę w jakiś sposób zmusza mózg do otwarcia niezwykłych ścieżek. Handley cytuje fizyka teoretyka, Stephena Hawkinga, który powiedział: "Cisi ludzie mają najgłośniejsze umysły". Jednakże niektóre inne cechy niemówiących osób autystycznych – takie jak niezwykłe zdolności matematyczne, choć uczono ich tylko podstaw algebry, czy też umiejętność pisania programów komputerowych, jaką ujawnił pewien młody człowiek, który niedawno wyrwał się z ciszy – są trudniejsze do wyjaśnienia.

Uświadomienie sobie tego potencjału poznawczego u niemówiących osób autystycznych w zasadzie wyrzuca do kosza ok. 60 lat medycznych badań autyzmu, które traktowały ten stan jako zaburzenie poznawcze i behawioralne, a nie tylko ruchowe. Większość terapii uczących i podręczników, opartych na tym fałszywym założeniu, staje się bezużyteczna w paradygmacie domniemania kompetencji.

Badacze nauk społecznych również całkowicie mylili się co do osób autystycznych, sądząc, że są one społecznie wycofane i oddalone. Jak pisze Gregory Tino, "Autyzm często charakteryzowany jest jako brak emocji i uczuć u danej osoby. W rzeczywistości jest dokładnie odwrotnie. Mamy nadmiar emocji, a nasze głupie ciała nie pozwalają nam ich okazać!". Na przykład, jak opowiada Gregory, jego przyjaciel tak mocno obawia się pandemii, że bije sam siebie, by w ten sposób rozładować nagromadzony lęk.

Bestsellerowa książka pt. "The Reason I Jump" (wyd. pol. "Dlaczego podskakuję", WAB, 2015) napisana została przez niemówiącego, literującego słowa autystę, Naoki Higashidę, gdy miał on zaledwie 13 lat, a na jej podstawie nakręcono film, który miał premierę w tym roku. Książka opisuje bogate doświadczenia Higashidy jako niemówiącego autysty i wyjaśnia wiele wyjątkowych spostrzeżeń zmysłowych oraz trudności, jakie sprawia niekontrolowane zachowanie.

Gregory Tino opisuje swój osobisty dar synestezji. "Kiedy słucham muzyki, widzę cudowne barwy. Elvis Presley zawsze pozwala mi zobaczyć, jak z nieba sypie się złoto i żółcie. Nat King Cole i jego »Christmas Song« sprawia, że widzę odcienie purpury, kasztanu i brązu". Jak dodaje Gregory, nie są to zwykłe kolory, lecz "barwy bogate i żywe, zupełnie inne niż kolory na ziemi", a niektórym utworom muzycznym towarzyszy wrażenie mrowienia na całym ciele. Gregory twierdzi, że ta zdolność jest jego "najfajniejszą częścią", którą chciałby móc dzielić się z innymi, lecz poza tym jego schorzenie to w znacznym stopniu bolesna niezdolność do kontrolowania własnego ciała.

Dlaczego metoda literowania została odrzucona przez profesjonalistów?

Zdolność komunikowania się odmienia cały świat osób autystycznych, nie stanowi jednak leku na ich neurologiczną dysfunkcję. Jak napisał w zeszłym roku niemówiący autysta, Danny Whitty, w artykule w serwisie Medium, "mój autyzm jest głębokim darem, lecz również straszliwym więzieniem. Jest uwięzionym doświadczeniem. Uniemożliwia mi łatwą komunikację, zdolność kontrolowania szkodliwych czynności przymusowych i czerpanie radości z mojego błyskotliwego potencjału". Jak pisze o sobie: "Jestem autystą, który desperacko poszukuje lekarstwa na niszczycielskie strony autyzmu"³.

Biorąc pod uwagę potencjał terapii Spelling to Comunicate w dawaniu autystom swobody komunikowania się, a światu – darów ich wyjątkowych doświadczeń i głębokich przemyśleń, można by się spodziewać, że perspektywa ustalenia obszarów uszkodzeń mózgu, które rzeczywiście odpowiadają za autyzm, zrobi furorę w świecie behawioryzmu. Zamiast tego jednak terapia napotkała mur profesjonalnego odrzucenia. Amerykańskie Stowarzyszenie Mowy-Języka-Słuchu (ASHA) wydało w 2018 r. oświadczenie w sprawie swego stanowiska wobec Rapid Prompting Method, włączając w jego zakres również Spelling to Communicate, i porównało obie metody do "ułatwionej komunikacji", odrzucając je i stwierdzając: "Brak jest dowodów naukowych na poparcie twierdzenia, że wiadomości wytworzone przy użyciu RPM odzwierciedlają komunikację osoby z upośledzeniem".

Ponieważ ta metoda wymaga pomocy innej osoby, która trzyma tablicę literową przed użytkownikiem (choć wiele osób korzystających z tablicy przeszło z tej fazy wstępnej do klawiatury i całkowicie niezależnego pisania z jej użyciem), stowarzyszenie ASHA uznało, że asystenci wpływają na uczących się, by ci wskazywali konkretne litery. Odrzucono tym samym możliwość, że jakakolwiek niemówiąca osoba autystyczna może w istocie zapisywać swe własne myśli.

Jest rzeczą znamienną, że nikt z utworzonego ad hoc komitetu ASHA, oceniającego metodę RPM, nigdy nie obserwował osobiście niemówiącego autysty podczas komunikowania się za pomocą literowania. Oddolnie utworzona grupa pod nazwą United for Communication Choice (Zjednoczeni dla Wyboru Komunikacji, UCC) podała, że komitet oceniający metody nauki wykluczył również opinie wszystkich, którzy sprzeciwiali się polityce instytucji podejmujących decyzje.

Dowody na skuteczność metody literowania - historia małej Coco

UCC zebrało 150 listów od byłych członków ASHA, patologów mowy i języka, terapeutów zajęciowych, edukatorów specjalnych, neurobiologów, lekarzy, psychologów, rodziców, rodzeństwa i, co najważniejsze, samych użytkowników, którzy sprzeciwiali się deklaracji stanowiska ASHA, uniemożliwiającej stosowanie tego stylu nauczania w klasach publicznych.

Autorką jednego z takich listów była Jessica Aysseh, długoletnia nauczycielka szkoły publicznej z Fairfield w stanie Connecticut, która opowiedziała ASHA, że próbowała wszystkich metod głównego nurtu, by pomóc swej córce Coco, adoptowanej z Chin w wieku 22 miesięcy. Korzystając z publicznie akceptowanych usług nauczania od roku 2008 do 2015, Coco opanowała umiejętność – ale tylko, gdy była do tego nakłaniana – dodania na końcu frazy "Ja chcę" rzeczownika, by poprosić o jeden z 4 lub 5 przedmiotów, wybranych przez jej terapeutę mowy i języka. Gdy Coco miała 10 lat, jej szkolny terapeuta poinformował, że potrafi ona poprosić (jeżeli zostanie nakłoniona) o 1 z 9 przedmiotów na kartce. Specjaliści pracujący z Coco byli przekonani, że ma ona ograniczone zdolności językowe oraz poznawcze i odmówili rozważenia alternatywnych stylów nauczania.

Gdy Jessica Aysseh rozpoczęła z 10-letnią Coco pracę metodą RPM, dziewczynka stopniowo nauczyła się literować słowa przy użyciu tablicy, co – jak mówi matka – "otworzyło dla niej świat". W wieku 13 lat pisała wiersze, zawierała znajomości, płynnie porozumiewała się z rodziną za pomocą tablicy literowej i planowała naukę w college’u. Coco była wcześniej oceniana przez 3 doświadczonych patologów mowy i języka, będących członkami ASHA, którzy początkowo byli sceptyczni wobec możliwości, że Spelling to Communicate może prowadzić do niezależnego porozumiewania się. Wszyscy potwierdzili, że w ich ocenie Coco rzeczywiście komunikuje się w sposób niezależny i że posługuje się ona językiem na poziomie przekraczającym oczekiwania dla jej wieku.

Jessica Aysseh napisała w liście do ASHA: "Nie potrafię sobie wyobrazić, by ktokolwiek, kto miał osobisty kontakt z moją córką, mógł później zechcieć zaprzeczyć jej zdolności literowania swych myśli. Nie potrafię sobie wyobrazić, by ktokolwiek chciał skazać ją na życie, polegające na dotykaniu wybranych przez nauczyciela przycisków na urządzeniu zaspokajającym wyłącznie jej najbardziej podstawowe potrzeby, po tym jak był świadkiem opisywania przez nią swych myśli, pragnień, obaw i poetyckich natchnień. Proszę: niech ktokolwiek z ASHA przyjedzie, by ją poznać".

Czy metoda RPM jest skuteczna?

Jeżeli istniała potrzeba naukowego uprawomocnienia komunikacji przy użyciu tablicy literowej, to artykuł opublikowany przez 3 badaczy z University of Virginia w Scientific Reports wiosną 2020 r. zapewnił go pod dostatkiem, bezpośrednio przeciwstawiając się polityce ASHA. Naukowcy wykorzystali zaawansowaną technikę w postaci montowanego na głowie urządzenia do śledzenia ruchu oczu, by przebadać grupę próbną 9 niemówiących, autystycznych użytkowników tablicy literowej. Mierzyli oni prędkość i dokładność, z jaką osoby te patrzyły na litery i wskazywały je, odpowiadając na pytania dotyczące nowego dla nich tematu.

Literujący wskazywali mniej więcej literę na sekundę, rzadko popełniali błędy w pisowni i zatrzymywali wzrok na większości liter przez około pół sekundy, nim je wskazali, tak samo, jak robiłyby to nieautystyczne osoby piszące na klawiaturze. Wniosek badaczy brzmiał: "Rezultaty te sprawiają, że wyjaśnienie osiągnięć uczestników za pomocą zewnętrznych wskazówek staje się nieprawdopodobne. Prędkość, dokładność, koordynacja i schematy zatrzymywania wzroku sugerują, że uczestnicy wskazywali litery, które wybierali sami, a nie litery, do których kierował ich asystent. Zbiorcze odrzucenie wspomaganej komunikacji autystycznej jest zatem nieuzasadnione"⁴.

Pomimo tego, prawie 3 lata później i ponad 2 dekady po tym, jak literowanie po raz pierwszy przedstawiono jako przełom w świecie nauczania autystycznego, polityka ASHA pozostaje niezmieniona. Jednym z głównych oponentów literowania dla osób niemówiących, cytowanym przez Wikipedię, jest amerykański psycholog Stuart Vyse. Odrzuca on badanie opublikowane w Scientific Reports na swym blogu "Skeptical Inquirer" i nazywa ten styl nauczania "bezpodstawnym i potencjalnie szkodliwym". Vyse daje do zrozumienia w swych tekstach, i nie zaprzeczył, gdy zapytano go o to w e-mailu, że on, jako naukowiec behawioralny, nigdy w istocie nie użył najbardziej oczywistego z naukowych narzędzi: bezpośredniej obserwacji metody RPM lub Spelling to Communicate. Nigdy nie widział osobiście osoby autystycznej, porozumiewającej się za pomocą literowania. Pomimo to pisze, że "dopóki ktoś nie będzie miał odwagi wystąpić przed szereg i przetestować RPM przy użyciu prostych metod (...) ta technika pozostanie kontrowersyjna, będzie budzić wątpliwości i będzie odradzana prze znaczną część społeczności naukowych i zawodowych"⁵.

Zapytałam Gregory’ego Tino, co powiedziałby naukowcom i sceptykom, którzy nie wierzą, że to on jest osobą stojącą za swym literowaniem i swą książką. – Byłbym uprzejmy, ale powiedziałbym im, że mylą się tak bardzo, jak to tylko możliwe, i że powinni zmienić swe postrzeganie tego, czym jest autyzm – literuje Tino. – Pragnę tego i modlę się o to, by ludzie zmienili swe zdanie o autyzmie i uświadomili sobie, że jesteśmy jedną z medycznych zagadek naszych czasów.

Gdzie zacząć Spelling to Communicate?

Najważniejszą wiadomością od osób z autyzmem, które używają tablic literowych do mówienia, jak również od ich rodziców i terapeutów w tej dziedzinie jest wiara w potencjał tej metody do otwierania niemal każdego, kto zechce jej spróbować.

– Każdy, kto nie mówi lub mówi minimalnie, może nauczyć się to robić – powiedziała Honey Rinicella, która nigdy nawet nie podejrzewała rzeczy, jakie wyjawił jej na swój temat jej 20-letni syn w ciągu niecałych 2 lat od chwili, gdy dano mu możliwość porozumiewania się metodą Spelling to Communicate.

Jeżeli masz niemówiące autystyczne dziecko lub znasz kogoś takiego, kto może być zamknięty w więzieniu ciszy, możesz wykorzystać poniższe adresy, by rozpocząć pracę z techniką Spelling to Communicate.

• Growing Kids Therapy Center w Herndon w stanie Wirginia, założony i prowadzony przez Elizabeth Vosseller, która opracowała metodę Spelling to Communicate, oferuje sesje indywidualne dla osób niemówiących oraz ich rodzin i partnerów komunikacyjnych. Znajdziesz ich pod adresem: www.growingkidstherapy.com
• The Internatioal Association for Spelling as Communication jest organizacją non-profit, założoną przez Elizabeth Vosseller w celu promowania alternatywnych metod komunikacji, szczególnie literowania i pisania na klawiaturze, dla osób niemówiących lub minimalnie mówiących. Oferuje szkolenia terapeutów oraz mapę i wykaz terapeutów, którzy ukończyli jej programy, Odwiedź: www.i-asc.org/training
• Inside Voice w Filadelfii w stanie Pensylwania jest kolejnym ośrodkiem oferującym Spelling to Communicate osobom autystycznym powyżej 16 r. ż. Dowiedz się więcej pod adresem: www.aalive.org/about-inside-voice
• Spellers Learn to platforma oferująca rodzicom i partnerom komunikacyjnym lekcje na interesujące tematy, jak np. geografia czy historia, pomagające wytwarzać łączność pomiędzy mózgiem a ciałem osoby autystycznej – lub jej zdolnościami poznawczymi i motorycznymi – oraz pomagające zarówno osobom autystycznym, jak i ich partnerom komunikacyjnym w ćwiczeniu płynności podczas nauki. Sprawdź pod adresem: www.spellerslearn.com