Nasze magazyny
Nawet 120 mln Europejczyków może cierpieć z powodu dolegliwości reumatycznych. Szacuje się, że w samej Polsce liczba chorych sięga 10 mln osób. Oznacza to, że co czwarta osoba w naszym kraju zmaga się z chorobami stawów.
Choroby reumatyczne to najczęściej wynik nieprawidłowej reakcji autoimmunologicznej (układu odpornościowego) skierowanej przeciwko własnemu organizmowi. W ich przebiegu komórki układu odpornościowego atakują zdrową tkankę doprowadzając do zapalenia i uszkodzeń w całym organizmie1.
Stan opieki reumatologicznej w Polsce
Raport "JA PACJENT 2017" to przygotowana przez organizację "3majmy się razem" analiza danych dotyczących dostępności świadczeń zdrowotnych dla osób z chorobami reumatycznymi.
Raport przybliża trudności, z jakimi muszą borykać się pacjenci: problemami z dostępem do świadczeń specjalistycznych oraz z psychologicznymi aspektami choroby. Okazuje się, że największy problem stanowi brak dobrej organizacji systemowej placówek i dostępu do specjalistów. Po części wynika to z faktu, że w ciągu ostatnich 7 lat zamknięto aż 250 publicznych poradni reumatologicznych1.
Diagnostyka chorób reumatycznych
W Polsce praktykuje jedynie 1244 reumatologów. Oznacza to, że 1 specjalista przypada na ok. 31 tys. Polaków. To zdecydowanie zbyt mało. Brak wykwalifikowanej kadry jest jednym z czynników wydłużających czas diagnozy i utrudniających wdrożenie odpowiedniej terapii. Dodatkowym problemem jest fakt, że w przypadku niektórych chorób reumatycznych nieprawidłowa diagnoza może doprowadzić do trwałego kalectwa pacjenta2. Dlatego tak ważne jest, aby jak najwięcej pacjentów miało dostęp do reumatologa. Zgodnie z międzynarodowymi standardami chory powinien być otoczony opieką przez cały zespół specjalistów, w tym neurologa, psychologa lub psychoterapeutę, ortopedę, rehabilitanta i dietetyka.
Szybka diagnoza pomoże zatrzymać rozwój choroby. Europejska Liga Przeciw Reumatyzmowi (EULAR) zaleca, aby niezwłocznie od zaobserwowania pierwszych objawów choroby reumatycznej pacjent został skierowany do specjalisty, jednak nie później niż po 12 tygodniach (3 miesiącach) od wystąpienia stanu zapalnego. Tymczasem z danych opublikowanych w raporcie wynika, że polscy pacjenci uzyskują diagnozę nawet po upływie 33 miesięcy od zaobserwowania problemu. Niechlubny rekord przypadł pacjentowi z fibromialgią, który poznał przyczynę stanów zapalnych po 64 miesiącach1.
Reumatyzm a samopoczucie
Ponieważ ból jest wrażeniem subiektywnym, niemożliwym jest przyjęcie ogólnych kryteriów jego nasilenia, które pozwoliłyby na stworzenie jednolitej skali. Wiadomo jednak, że pacjenci cierpiący z powodu chorób reumatycznych muszą zmagać się z bólem. Z badania wynika, że zaledwie 89 respondentów odczuwa niewielki ból, natomiast aż 181 nie może z jego powodu w pełni funkcjonować i uczestniczyć w życiu towarzyskim.
Jak wszystkie choroby przewlekłe, również reumatyzm może prowadzić do stanów kryzysowych objawiających się lękami, a nawet zaburzeniami psychicznymi. Dodatkowo stany te mogą się nasilać, jeżeli z powodu choroby pacjent musi przerwać naukę lub zmienić wykonywany zawód.
Potwierdzają to dane opublikowane w raporcie - na pytanie ogólne: "Jak zadowolony jesteś z jakości życia?", mniej niż 40% ochotników odpowiedziało w sposób twierdzący.
Istnieje jednak światełko w tunelu: ponad 60% uczestników badania oceniło, że podczas wizyty u specjalisty uzyskuje wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania oraz wątpliwości1. To dobra wiadomość, ponieważ świadomość, że lekarz okazuje pacjentowi zainteresowanie jego problemami przekłada się na lepsze samopoczucie.
Jak radzić sobie z bólem?
Walka z bólem to nie tylko farmakoterapia i profilaktyka. Bardzo dużo zależy od nastawienia psychicznego pacjenta. A to często wynika z reakcji rodziny i bliskich. Co prawda wsparcie materialne i finansowe pełnią ważną rolę (terapie chorób reumatycznych nierzadko pochłaniają wszystkie oszczędności), jednak kluczowym jest okazywanie zainteresowania pacjentowi, wyręczanie go w niektórych czynnościach oraz organizowanie mu czasu wolnego (przebywanie z nim, zabieranie na spotkania towarzyskie i kulturalne, o ile istnieje taka możliwość)1.
Jak już pisaliśmy wcześniej, równie ważny jest dostęp do wyczerpujących informacji i wsparcie psychologiczne - pozwalają one ukoić lęki związane z niewiedzą na temat choroby. Pacjent może też uczestniczyć w sesjach mających na celu zdystansowanie go do odczuwanego bólu, takich jak medytacja czy technika mindfulness3. Jednak z raportu wynika, że jedynie niewielki odsetek chorych korzysta z pomocy psychoterapeutycznej i pozostaje pod opieką lekarza psychiatry1.
Uczestnicy badania
W ankiecie wzięło udział 270 osób: 251 kobiet oraz 19 mężczyzn. Aż 203 ochotników nie miało skończonych 40 lat - należy więc zauważyć, że postrzeganie chorób reumatycznych tylko jako problemów osób starszych jest mitem. Najwięcej chorych, którzy wypełnili ankietę, chorowało na RZS i toczeń rumieniowaty układowy3.
Jak prawidłowo dbać o stawy? Dowiedz się więcej >>
Prezentowana treść jest zbiorem informacji z wymienionych źródeł:
1. http://3majmysierazem.pl/wp-content/uploads/2017/05/RAPORT-www-1.pdf
2. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2008 Mar; 22(1): 191–205. doi: 10.1016/j.berh.2007.11.007
3. Arthritis Rheum. 2007 Oct 15;57(7):1134-42.
